Carolina Carradore
Tubarão

Cada dia é uma vitória para Marilza da Silva, 38 anos. Ela luta com todas as forças para salvar a vida dos filhos Fabrício, 4 anos, e Fábio, 6. Portadores de uma doença rara chamada leucodistrofia metacromática, a família mobiliza a sociedade em busca de ajuda. Atualmente, a mãe precisa de alimentação especial e equipamentos para manter os filhos em casa.

A vida de Marilza é em função dos filhos. Por não realizarem nenhum movimento voluntário, recentemente foram submetidos a uma cirurgia para gastrostomia (colocação de uma sonda na região abdominal para alimentação). Agora, Marilza precisa da solidariedade humana para continuar o tratamento. Ela necessita de um aparelho de oxigênio, camas hospitalares, além de fraldas e alimentação. O leite especial Peptamin Júnior custa R$ 123,00 e uma lata é uma utilizada a cada dois dias e meio. “São 45 cinco latas por mês e o gasto chega perto a R$ 5 mil. Não tenho condição de manter essa alimentação”, afirma a mãe.

Com auxílio de uma advogado, Marilza ingressou com uma ação para conseguir a alimentação especial através do governo federal. “Mas ainda não sei quando vou receber do governo. Até lá, não tenho como continuar o tratamento”, lamenta.
Da prefeitura, as crianças recebem medicação essencial. A família arca com soro fisiológico, medicação utilizada no aparelho de nebulização e outros remédios de uso contínuo.

“Deus me dá força todos os dias”

Marilza ficou viúva, casou novamente e teve os dois filhos. Há cerca de dois anos, ela separou-se. A dona de casa não tem mais pai nem mãe e conta com o apoio incondicional da filha de 16 anos e do filho de 14, do primeiro casamento. Ela precisou deixar de trabalhar para cuidar dos garotos. Para incrementar a renda da casa, ela montou uma pequena lavação de carros na garagem da casa onde mora, que é alugada. Ganhou os equipamentos da comunidade.

Fábio, hoje com 6 anos, passou a apresentar sintomas da doença aos 3, quando começou a ter dificuldade a andar. “Ele ficou internado em Florianópolis, onde descobrimos que sofria de leucodistrofia metacromática”, conta. Fabrício tinha seis meses quando o irmão ficou doente. Quando atingiu três anos, os sintomas também começaram a aparecer.

Marilza encontra na fé em Deus forças para lutar pela vida dos filhos. Ela aproveita para fazer um pedido aos médicos interessados em estudar a doença dos filhos. “Tenho esperança de encontrar a cura para os meninos e gostaria de encontrar um médico que pudesse estudar mais a fundo o problema. Eu mesmo leio tudo que posso em busca dessa esperança”, diz.

Saiba mais

Leucodistrofia metacromática é uma doença metabólica da infância causada pela atividade deficiente de uma enzima que degrada lipídeos sulfatados os quais tem como principal função constituir a bainha de mielina (substância que reveste as células nervosas). Caracteriza-se por alterações neurológicas diversas, comprometendo principalmente a mobilidade.

Ajuda
Interessados em ajudar Marilza da Silva podem entrar em contato pelo telefone 9626-4519.