#Pracegover foto: na imagem há pessoas, roupas e acessórios
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O mega bazar beneficente em prol da menina Lívia Alves Locks, 5 anos, de Tubarão, superou a expectativa de arrecadação. O intuito era arrecadar nos três dias de evento sexta-feira (1º), sábado (2) e domingo (3) aproximadamente R$ 23 mil. A ação serviu para angariar fundo para comprar um treinador de marcha (andador), que custa aproximadamente R$21 ou R$22 mil.

No primeiro dia a meta foi batida. Foi arrecadado somente na sexta-feira R$28 mil. Nos três dias mais de R$60 mil, foram alcançados. O montante será revertido para o benefício da Lívia e também deverá ser compartilhado para uma criança também com necessidades especiais de saúde.

Os interessados puderam adquirir roupas novas e seminovas, calçados, utensílios, acessórios, além de livros e brinquedos com preços mais baratos do que o cobrado no comércio. Centenas de pessoas colaboraram com as doações de roupas e outros produtos para o evento. A arrecadação dos donativos ocorreu até a quinta-feira (30) passada.

Ainda bebê Lívia foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A atrofia é caracterizada por fraqueza muscular e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. As doses de medicação que a pequena precisa utilizar, ela recebe do Estado.

Sem uma cura definitiva, o tratamento exige fisioterapia e aparelhos ortopédicos. O único medicamento disponível no Brasil até agora, o Spinraza, atua para impedir que a degeneração progrida, de uso contínuo. É necessária internação e anestesia geral para que o medicamento seja injetado.

Uma vez diagnosticada, é importante que a pessoa com AME receba, além de acompanhamento médico, suporte de outros profissionais da saúde, que inclui nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. A equipe interdisciplinar garante a melhor assistência e desenvolvimento dos pacientes

O andador que será adquirido para a menina, servirá para melhorar a sua postura, para poder caminhar e ter uma independência. Segundo o pai de Lívia, Leomir Locks, o Alemão, a criança há dois anos não teve intercorrência e com as medicações que ela faz uso e com os diversos tratamentos a criança tem apresentado melhoras significativas.

Doenças raras

Existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, incluindo a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para ser considerada rara, a doença tem que atingir 65 a cada 100 mil pessoas. Estudos apontam que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Há 40 protocolos de atendimento voltados para o tratamento de diversas doenças raras no âmbito do SUS, incluindo AME.

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