Liliane Dias
Braço do Norte/Tubarão
Desde um aninho Enrique Martins já parecia ser diferente. Os outros diziam que era normal da idade, mas como diz o ditado: ‘coração de mãe não se engana! ’ Mas Joice Pereira da Souza estava certa, com 1 ano e 8 meses, o pequeno foi diagnosticado como autista.
“Hoje Enrique tem 7 anos, desde que tinha 1 ano, percebi que algo nele era diferente, principalmente a interação o modo diferente de dar função aos brinquedos. Todos diziam que era normal até que com 1 ano e 8 meses levamos em um neuropediatra, que na primeira consulta deu o diagnóstico”, relembra.
Claro que uma pessoa, quando se tem um filho, espera que ele nasça e cresça com saúde e com todos os ‘pré-requisitos’, que a sociedade ‘exige’. Mas as vezes e com o tempo, descobre-se, que o diferente, os tornam especiais. “Nunca imaginamos um dia entrar na Apae e o primeiro dia que levei o Enrique fomos muito bem acolhidos. Hoje digo que a Apae de Braço do Norte é a nossa segunda casa”, comenta.
“No primeiro momento parece que o chão se abriu, que tudo que tínhamos sonhado para ele não fazia mais sentido, vivemos um luto. Até que um certo dia ouvi uma mãe de autista, dizer que tínhamos que ser voz para que nossos filhos tenham vez. A partir daquele dia resolvemos lutar pelo desenvolvimento e a independência do Enrique”, pontua.
A partir daquela data, Joice diz que a vida da família precisou ser adequada aos ‘horários de Enrique’, pois além de frequentar a Apae, ele faz outras terapias fora da instituição como terapia ocupacional e fonoaudiologia. Também frequenta a escola e juntos conseguem grande evolução perante ao autismo.
Ela conta que desta convivência, além da troca de amor obteve muito aprendizado. “Primeiramente descobri que o impossível não existe. Que somos muito mais fortes e capazes do que imaginamos e que temos que viver um dia de cada vez, sempre com pensamentos positivos. Além disso, que o autista e muito inteligente e capaz de coisas que nem imaginamos, desde que seja trabalhado desde o início do diagnóstico. No começo pensei que ele não conseguiria tantas coisas e ele mesmo me mostrou que era capaz”, emociona-se.
Rotina
Todos os autistas necessitam de uma rotina diária para se organizar. “É até engraçado, eles são muito inteligentes, gravam lugares que vão e que passam com facilidade. Sempre que levo Enrique para Apae pelo mesmo trajeto. Certa vez a rua estava interditada e tivemos que ir por outro caminho. Imediatamente ele percebeu que algo estava errado e não aceitou! Chorou, reclamou até que chegamos a Apae e ele percebeu onde estava”, conta a mãe.
Ela reforça que coisas novas demoraram para ser aceitas, mas os pais não podem desistir. “Hoje andamos por diversos caminhos e ela aceita tranquilamente”, reforça. O apoio da família é fundamental no processo. Enrique tem uma irmã, Emily de Souza Martins, de 11 anos, que é muito atenciosa e compreensiva. “Ela está sempre presente nas atividades, é paciente e sempre vibra com suas conquistas. É um amor mútuo e sem explicação. Ela é a única pessoa que ele beija. O carinho que ela tem por ele é enorme e é sempre cuidadosa”, relata Joice.
Coronavírus x Isolamento social
Em virtude do isolamento social, a quebra da rotina para muitos autistas torna-se um problema nos primeiros dias. É necessário que a rotina seja readequação. Joice conta que no começo foi difícil, pois a permanência em casa mudou totalmente a rotina Enrique. “Ele já não vai mais para a Apae, escola e para as terapias. Ele gosta de andar na cadeirinha da bicicleta e por conta da pandemia estamos trancados do portão para dentro. As professoras e terapeutas mandam atividades para realizar em casa, com isso, aos poucos ele está formando uma nova rotina”, explica.
Apoio em grupo de mães
Toda a criança com algum tipo de deficiência exige mais atenção e dedicação. A função muitas vezes é exaustiva e exige em certos momentos, um controle emocional muito grande por parte dos familiares mais próximos. Com os autistas não é diferente e para conseguir um equilíbrio emocional, muitas vezes é preciso contar com alguém, nesses casos nada melhor do que conversar com pessoas que falam a mesma linguagem.
Joice conta que dentro dessa necessidade, ela e outras mães fundaram em Braço do Norte um grupo de mães. “Sentindo essa necessidade, criamos o grupo Era Uma Vez Autismo de Braço do Norte e região. Uma mãe nunca luta sozinha pelo seu filho, ela tem o apoio de outras mães. Além disso, ela não é ativista somente do seu filho mais de todos que necessitam que ela seja voz”, cita.
Era Uma Vez Autismo é composto por aproximadamente 50 mães de autistas. O grupo existe há 3 anos, em Braço do Norte e não conta com administradores. “São apenas mães que se ajudam e se apoiam”, explica Joice.
Preconceito
Ninguém consegue entender o que não conhece e daí surge o maior preconceito: a falta de informação. “As pessoas que não conhecem, não entendem e não sabem o que é o autismo e acabam olhando e acreditando um tanto diferente, pois o Enrique tem algumas estereotipias, mas também vejo muita empatia das pessoas. Lutamos para conscientizar a sociedade. Plantando sementes que já começam a dar frutos”, alegra-se a mãe de Enrique.
Joice conta que o trabalho é simples e contínuo. A disseminação da informação e do conhecimento é uma constante. “Sempre que possível procuramos chegar até as pessoas e explicar que ele e autista e que o autismo não é doença. Enrique é uma criança muito amável, isso nos dá mais força para lutar pelos direitos deles e a melhor maneira é conscientizando as pessoas para que no futuro eles tenham uma sociedade mais inclusiva”, espera.
Sobre o autismo
O médico neuropediatra e professor de neurologia pediátrica da Unisul, Jaime Lin, explica que o transtorno do espectro autista é atualmente uma das condições neurocomportamentais mais comuns a afetar a faixa etária pediátrica, ocorrendo em cerca de uma para cada 54 crianças. Caracteriza-se principalmente por déficit na comunicação e na interação social (socialização e comunicação verbal e não verbal) e alterações comportamentais (presença de um repertório de interesses restritos e movimentos repetitivos).
Hoje em dia, cada vez mais, busca-se por um diagnóstico mais precoce, já que o quanto antes tiver um diagnóstico, maiores são as possibilidades de se instituir um tratamento adequado e melhores serão os resultados. “Atualmente existem questionários preconizados pelo Ministério da Saúde a serem aplicados por profissionais, permitindo a avaliação de sintomas de transtorno do espectro autista antes dos 3 anos de idade”, pontua o neuropediatra.
Ele explica que infelizmente, o transtorno do espectro autista não possui nenhum tipo de exame que permita com um simples resultado, o seu diagnóstico se uma pessoa é ou não autista. “Dessa forma, o diagnóstico é completamente clínico, baseado em sinais e sintomas e muitos deles podem aparecer com o tempo, exigindo o acompanhamento da criança. Além disso, para o adequado diagnóstico também é fundamental avaliação interdisciplinar por equipe experiente, composta por neuropediatra, psiquiatra infantil, fonoaudiólogo, psicólogo, psicopedagogo, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta”, reforça.
Assim, Jaime Lin, afirma que é possível alguns pais mais ansiosos e preocupados, após lerem os sintomas de autismo na internet ou em outras fontes, passem a desconfiar que os filhos tenham o diagnóstico. Ao mesmo tempo, também é possível que alguns pais relutem em aceitar o diagnóstico dos filhos, negando a existência dos sintomas e atrasando o início do tratamento, que é tão importante.
Sinais de alerta
Para o neuropediatra existem alguns sinais de alerta para o autismo. Mas é importante lembrar que a criança não precisa, obrigatoriamente, apresentar todos os sintomas ao mesmo tempo. “É possível que há presença de alguns desses sintomas já chamem a atenção para uma avaliação especializada”, ressalta.
• Não manter contato visual por mais de 2 segundos;
• Não atender quando chamado pelo nome;
• Isolar-se ou não se interessar por outras crianças;
• Comportamentos repetitivos, como fixação por objetos que giram ou enfileirar objetos;
• Ser extremamente preso a rotinas;
• Não brincar com brinquedos de forma convencional;
• Atraso na fala ou ausência de gestos para mostrar algo;
• Repetir palavras ou frases em momentos inadequados e sem a devida função (ecolalias)
• Não compartilhar interesses e atenção, não apontar ou não olhar quando apontamos para algo;
• Não imitar
• Não brincar de faz de conta
