Bolsonaro recebe menino de Tubarão, de 7 anos, com ‘ossos de vidro’, uma doença rara

Tubarão
Mirna Graciela

O dia ontem foi muito, mas muito especial para a família do garoto José Henrique Rodrigues Romualdo, de 7 anos, portador de osteogênese imperfeita (ossos de vidro), de Tubarão. E, logicamente, para o pequeno, cujo diagnóstico foi descoberto recentemente. 

“Depois de muita luta e sofrimento ficamos conhecendo a doença. Meu filho está em fase final de fechamento do diagnóstico. Tem apenas 7 anos e nesse pequeno período de vida já sofreu três fraturas de membros. Aos 2 anos, fraturou o fêmur esquerdo ao cair de um sofá de pouco mais de 30 centímetros de altura. Passou 22 dias na tração, 45 dias engessado, o osso soldou errado, passou por cirurgia e teve que usar fixador externo e um pino para unir as duas partes do osso”, contou a mãe da criança, Flávia Bressan, ao Notisul, em setembro último (ver matéria abaixo).

Nesta quinta-feira (17), Bolsonaro recebeu o pequeno em Florianópolis. Mas para José, a surpresa do encontro foi pura emoção, afinal o garoto pensava que iria à capital entregar uma cartinha ao porta-voz do presidente.

“O presidente se sensibilizou com a causa, disse que vai mobilizar a equipe dele pra dar celeridade no processo de liberação desta nova medicação. Não foi uma promessa, mas afirmou que colocará essa pauta em foco para tentar adiantar a liberação”, contou Flávia hoje (18), extremamente emocionada.

Porém, os contatos com Bolsonaro já ocorrem há um tempo, segundo a mãe do pequeno. “Sou amiga de Jorge Seif Júnior, secretário nacional de pesca e ele fez a ponte. No dia 28 de setembro, recebi a ligação do presidente e não acreditei, foi uma grande emoção. Nesse meio tempo, José não queria fazer o tratamento, quase faleceu. E na última segunda-feira meu filho conversou com Bolsonaro pelo whatsaap”, revela.

“Eles, o Seif e o presidente, me deram muito incentivo conversando com meu filho, é como se o salvassem”, conta em lágrimas, expressando muita gratidão a Bolsonaro. “Ele um ser humano diferente de tantos outras pessoas”, ressaltou.

Ela conta que Bolsonaro se prontificou em conversar com seu filho todas as semanas para acompanhar o caso.

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Mãe conta a experiência da doença dos ossos de vidro vivida pelo filho de 7 anos:

https://notisul.com.br/geral/151905/osteogenese-imperfeita-mae-conta-a-experiencia-da-doenca-dos-ossos-de-vidro-vivida-pelo-filho-de-7-anos