Tubarão

Quando o educador físico Leomir Locks, o Alemão, divulga alguma foto ou expõe algum dado de sua filha, Lívia Locks, a reação é quase sempre a mesma, de admiração e felicitação por parte dos familiares, amigos e colegas. Lívia, hoje com 3 anos, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 pouco depois de completar o primeiro ano de vida.

Desde maio do ano passado, a menina faz tratamento com o medicamento Spiranza e tem apresentado evolução significativa como: fala e brinca muito e também caminha com o auxilio do pai. “Além do medicamento a Lívia faz tratamento com fisioterapia física e motora e isso tem ajudado e muito no desenvolvimento dela. Ela tem uma autonomia muito grande. No passado, ela não tinha condições de segurar um copo para tomar água ou suco e também não conseguia se sentar”, explica.

No ano passado, várias campanhas para comprar o medicamento foram realizadas. As injeções eram necessárias para que a doença motora não progrida e a paciente continue evoluindo no tratamento. Já foram sete doses da medicação, as quatro primeiras vieram por meio da União; a quinta, depois de uma grande campanha realizada na imprensa, redes sociais e com o auxilio da população e as duas últimas por causa de uma liminar contra o plano de saúde.

A menina tomou a sétima dose do medicamento no último dia 5 e segundo Alemão, a melhora foi significativa. “Em 2018, moramos cinco meses no hospital, destes quase três meses dentro de uma UTI. Neste ano, nenhuma internação, graças a esta junção de medicamento e tratamento. Ela deverá precisar tomar agora a próxima no dia 5 de fevereiro. Infelizmente não temos a liberação do governo para ser dado a ela a medicação. Enquanto isso dependemos dessas liminares judiciais”, finaliza.