Abraço de inclusão: a luta e as alegrias de ter um filho com Síndrome de Down

Após nove meses de gestação, Maristela e Geraldina sofreram um baque ao receberem a notícia que seus filhos tinham Síndrome de Down. Mas a pancada é apenas o primeiro estágio de pais nessa situação.

Na sequência, vem a aceitação e, por último, eles percebem que isso foi apenas uma pequena pedra no caminho para uma vida cheia de amor e carinho.

Um menino loirinho, de olhos azuis, sorridente, de personalidade forte, que adora música e tem Down.

É assim que Dionei Anderson Varela, 32 anos, e Maristela Grosskopf Varela, 31 anos, querem que seu filho, Victor Varella, seja conhecido. “A doença precisa ser tratada como uma consequência depois da pessoa”, afirma Maristela.

Com três anos e seis meses, Victor é um típico garoto com uma autoestima alta e uma paixão incessante pela música. Maristela conta que ele costuma se olhar no espelho e cantar. E o maior exemplo desse amor pelos musicais fica nítido na pela primeira frase que ele disse: “Ia, Ia, ô”.

Maristela acredita que os profissionais da área da saúde são muito diretos, por isso uma de suas bandeiras atualmente é mudar a maneira que a notícia é dada no parto. “Vendo toda a trajetória que temos com Victor, percebemos que jamais se deve chorar. Só temos alegria e orgulho com ele”, relata.

Victor nasceu com atresia de duodeno, uma malformação congênita que faz a primeira parte do intestino delgado não se desenvolver adequadamente.

Ele passou por duas cirurgias e ficou 51 dias hospitalizado, por isso o ‘luto’ de Maristela foi pequeno e ela precisou rapidamente brigar pela vida do filho. “Foi nesse momento que eu vi sua importância e quanto eu o amava”, enfatiza.

A mãe conta que o dia a dia com Victor a fez valorizar as pequenas coisas, se apegando aos detalhes da vida. Os momentos de dedicação para estimulá-lo são um combustível para Maristela e Dionei seguir em frente, em conjunto com a filha mais nova, Júlia Varela, de um ano e 11 meses.

“Um filho nunca vai ser igual ao outro, as dificuldades sempre existem, tendo ele deficiência ou não. Cabe os pais fazer um trabalho para oportunizar essa criança”, acredita a mãe.

Geraldina e seu contador de histórias

Para Geraldina Stefanoski, 63 anos, não existe coisa melhor do que ver seu filho Felipe Santos, 24 anos, chegando em casa e contando tudo que fez no dia.

Com olhar atento nas histórias, seja de aventura, comédia ou drama, a mãe sempre espera para receber um abraço do filho e ouvir as três palavrinhas preferidas de Felipe: “Eu te amo”.

Geraldina não esconde ter tido dificuldades em receber a notícia que seu filho tem Síndrome de Down. A apreensão não era por ter medo dele, mas sim de não conseguir atender todas suas necessidades.

Mas conforme o tempo passa, seu amor por ele só aumenta. “Para mim ele não é diferente, mas ele é especial”, declara.

Ela destaca que o apoio de todas as pessoas próximas é fundamental, pois a pessoa com síndrome, como qualquer outra, precisa ser amada e estimulada.

Isso também é algo recorrente no dia a dia da Apae (Associação de País e Amigos dos Excepcionais) de Jaraguá do Sul, lugar que Felipe está inserido desde o primeiro ano de idade.

“A Apae fez dele uma pessoa diferente, trabalhando com a aceitação e estimulação. Ajudou em tudo, não tem nem explicação”, agradece.

Ao conhecer Felipe, é preciso estar preparado para falar, porque ele adora fazer perguntas. Segundo Geraldina, seu filho gosta de conversar e instiga o conhecimento de todos ao seu redor, com a sinceridade sendo seu guia maior.

“Ele é meigo, carinhoso, tem o prazer de fazer a tarefa de casa e não quer faltar em nenhum dia de aula”, confessa.