Daniela Alves Demétrio, 30 anos, nasceu e sempre viveu em Tubarão, onde formou a sua família. De um relacionamento, nasceram duas filhas, Vitória, 5 anos, e Juliana, 10. Depois, veio Beatriz, fruto de uma união que acabou quando a menina tinha dois meses. Daniela é funcionária pública e teve que se afastar de seu trabalho para se dedicar integralmente a Beatriz. A garotinha enfrenta desde os quatro meses uma doença que mudou a rotina de toda a família.   

 
 
 
Mirna Graciela
Tubarão
 
Notisul – O que a Beatriz tem, qual é exatamente o tipo de doença?
Daniela – Ela tem talassemia major, que significa mau funcionamento da medula. É um problema que atinge o baço, o fígado e o coração. Um tipo raro de anemia grave. Todos têm a talassemia, mas em alguns se desenvolve e em outros não.
 
Notisul – Como descobriste a doença, de que forma se manifestou?
Daniela – Beatriz era uma criança normal. Aos quatro meses, teve uma crise convulsiva, uma febre muito alta. Levamos a uma clínica, o médico disse que era um quadro febril e voltamos para casa. A coloquei no berço e fui tomar banho. E senti a sensação de que ela me chamava. Quando cheguei no berço, estava toda roxa. Voltamos à clínica e o médico disse a mesma coisa. Mas naquele momento ela não estava com febre. Não me conformei e fomos correndo para o Hospital Nossa Senhora da Conceição. Lá, encontrei o maior anjo da minha vida, que é o doutor Willian Esmeraldino. Imediatamente, internou a Beatriz e disse que não era somente uma crise convulsiva de febre. Ela ficou quase 40 dias internada, sempre com febre. Fazíamos todos os tipos de exames e não se descobria o que era.
 
Notisul – O que ela sentia? 
Daniela – Muita febre, dores no corpo e tinha manchas roxas. Após os 40 dias no hospital, voltamos para a casa sem saber o que ela tinha. Houve uma piora e a levamos mais uma vez para o doutor Willian. Foram mais 25 dias de internação. E, desde então, ela passou por várias até se descobrir o que era. Daí, começou tudo, infecção de garganta e de urina, pneumonia, pois a imunidade ficou muito baixa, e recebeu sangue várias vezes. O doutor Willian fez mais testes porque não descobria o foco, mas sabia mais ou menos o que ela tinha. Então, sugeriu que eu a levasse para Florianópolis para ser atendida por um oncologista. Foi uma luta para conseguirmos esta consulta. Nessa época, a Beatriz tinha sete meses. Quando chegamos no Hospital Infantil Joana de Gusmão, ela estava com febre e ficou em observação na emergência. Após a consulta, vários exames foram feitos, a reviraram do lado do avesso. Depois de 25 dias, veio o resultado: a talassemia, um tipo de câncer que atinge a medula, não chega a ser leucemia, mas o tratamento é igual. A doença é hereditária. Exames profundos foram feitos para ver de qual família era. E se constatou que veio da parte do pai dela.
 
Notisul – Quando recebeste o diagnóstico, o que te veio à cabeça?
Daniela – Na hora, até entender, o chão cai. Talassemia a gente associa a leucemia. Meu mundo desabou. Eu não sabia o que fazer. Estava sozinha, porque havia me separado do pai dela. Receber uma notícia desta mexe muito. Cheguei em casa e fui pesquisar a doença, porque precisava estar a par de tudo.
 
Notisul – A partir disto, como tudo ocorreu?
Daniela – Ela iniciou um tratamento, mas as medicações não surtiram efeito, o problema se agravou ainda mais. E começou a prejudicar outros órgãos, como o baço, que parou de funcionar.    Me deixaram bem claro que poderia ou não dar resultado. Durante dois anos, o tratamento foi feito, como até hoje. Com 1 ano e 9 meses, ela começou a parte mais forte, que foi a primeira quimioterapia, onde teve início a queda do cabelo. Foi quando caiu a minha ficha.
 
Notisul – Como foi ver ela passando pela quimioterapia?
Daniela – Foi horrível ver o sofrimento de uma filha chorando de dor e pedindo para parar. Não existe sensação pior. A quimioterapia é uma mistura de remédios injetados no paciente. No caso dela, foram três tipos para dar um susto na medula para fazê-la reagir. Nas primeiras sessões, foram três dias consecutivos. Com um intervalo de uma semana, fazia novamente, e assim por diante, para fechar um ciclo de 21 dias. Na terceira sessão, o cabelo foi raspado para colocar as agulhas. É tudo muito deprimente e complicado.
 
Notisul – O que a Bia precisa para a cura?
Daniela – Ela necessita de um doador de medula compatível para fazer o transplante. Ele ainda não surgiu. Funciona assim: a pessoa faz o teste e, se for compatível, são tirados 15 ml do líquido do osso da bacia. Em duas semanas, este líquido se refaz e a pessoa tem uma vida normal.
 
Notisul – Por que a dificuldade de aparecerem doadores?
Daniela – O medo, o preconceito que a pessoa tem de ir no Hemosc fazer o teste. Mas a cirurgia é feita somente depois que o teste for compatível com alguém que necessite. As pessoas têm este receio de encarar uma operação, a anestesia, de ter alguma complicação. A anestesia é da cintura para baixo. Você fica duas horas esperando para passar o efeito e vai embora, nem fica internada.
 
Notisul – O que impede de uma pessoa ser doadora e, caso possa, como é o processo?
Daniela – Hepatite, de qualquer tipo, ser soropositivo ou transplantado. Para doar, tem que ter entre 18 e 55 anos. A pessoa vai lá e faz o teste. Se em 30 dias não for chamada, é porque não é compatível com nenhuma das que estão na fila de espera.
 
Notisul – A Bia está na fila há quanto tempo?
Daniela – Há um ano e dois meses. Todos da minha família fizeram o teste, um ou dois ainda não, mas ninguém é compatível. Em Tubarão, e inclusive fora do Brasil, das pessoas que foram com o sentimento de doar, chega a quase oito mil. Se é parente da Beatriz, vai direto para ela. Se não é, a tua doação vai para as pessoas que estão na fila, por ordem de chegada. Por isto eu peço que não desistam, mesmo sabendo que não será testado primeiro com a Beatriz, que não deixem de fazer.
 
Notisul – O que te faz continuar esta luta?
Daniela – A esperança de achar um doador e ver ela bem, ter a expectativa de que amanhã vou acordar e ver minha filha ao meu lado. Porque a qualquer momento pode acontecer alguma coisa, tudo é inesperado, ela não tem um prazo. A Bia tem pequenas crises e pode acontecer uma fatalidade, perder os movimentos, ter uma sequela, enfim…. (muita emoção).
 
Notisul – Em que fase está o tratamento?
Daniela – Hoje ela toma a medicação da quimioterapia, mas em casa, porque a do hospital não surtiu efeito. Se ela piorar, vai ter que fazer novamente. Há três meses, não é internada. Todas as quartas-feiras, vamos para Florianópolis, pois o controle deve ser feito semanalmente para analisar o organismo dela. Alguns remédios já foram cortados para ver como ela reage sem. No momento, o quadro está estacionado. Mas ela não pode bater a cabeça, ficar nervosa, agitada, qualquer febre alta, tenho que correr para o hospital. O Samu até já sabe o número e vem buscá-la. Hoje, posso dizer que moramos em casa. Antes era no hospital e passeávamos em casa. Nesses três anos, a maioria das datas comemorativas, como aniversário das irmãs, dia das mães, natal, ano novo, tudo foi no hospital.
 
Notisul – O que mudou na tua vida em todos os sentidos após a descoberta da doença?
Daniela – Como ser humano, sempre ajudei as pessoas. Hoje, faço isto ainda mais. Sempre tem um tempo para dizer uma palavra amiga. Assim como agradeço a todos que estão nesta luta comigo. Mas, querendo ou não, me isolei do mundo, pois vivo para a Beatriz integralmente. E nesta situação, minhas outras duas filhas foram atingidas. Elas sentem falta da mãe. A mais velha (10 anos) teve um quadro de anorexia depressiva, ainda tem estes sintomas. A outra (5 anos), que nunca apresentou problema de saúde, teve um quadro de diabetes nestes dois últimos meses e passou 30 dias tomando insulina. Acho que é tudo emocional, porque vivi mais para a Beatriz. Como agora ela não tem mais ficado internada, estou tentando dar uma amenizada na situação, mas é muito complicado. Tive que parar de trabalhar, pois não tinha cabeça e nem condições. Dou graças a Deus que tenho minha mãe, que é tudo, pois moramos com ela. Vendi minha casa para ficarmos todas juntas e diminuir os gastos.
 
Notisul – Como são as tuas noites de sono?
Daniela – Não são tranquilas. A Beatriz dorme comigo e qualquer mexida ou palavra já desperto. E, muitas vezes, quando estou quase adormecendo, lembro que tenho que ficar antenada, então, durmo com um olho aberto e o outro fechado. Todos nós aqui. É uma preocupação constante, principalmente à noite.
 
Notisul – Nas horas mais difíceis, o que te faz superar?
Daniela – Primeiramente Deus. Sou uma católica apostólica relaxada, não sou de estar dentro da igreja. Mas me apego com meus sentimentos e rezo bastante. Tenho a força da minha mãe, dos meus irmãos. E só o fato de olhar para a Beatriz brincando (hoje ela consegue um pouco mais) é um motivo para me manter forte. Ela não vai para a escola por causa da imunidade, não pode pegar gripe e correr riscos. E também teria que ter alguém para ficar somente com ela. Depois vamos ver o que fazer. O maior sonho dela é ir para a escola.
 
Notisul – Já teve algum dia que te entregaste?
Daniela – Se eu disser que não, estaria mentindo. Me faço muito de forte, mas acontece. Todos os dias à noite, quando me deito na cama e fico quietinha, eu desabo. Consigo levantar porque olho para o lado, vejo a Beatriz deitada, olho para a outra cama, vejo a Vitória e a Ju, e isso me dá força. É ver as três. É isso que me dá força e vontade de viver e continuar.  
 
Notisul – Como avalias a solidariedade recebida e o que ainda precisas?
Daniela – Muitas pessoas têm me ajudado nessa batalha. Não digo somente a parte financeira, mas os que rezam e dão apoio, com palavras de conforto e carinho. Quando ela for ‘premiada’ com a medula terá que ficar internada de quatro a seis meses, após o transplante. Então, o gasto será grande, porque será em São Paulo. A parte de internação é com o SUS, mas há as outras despesas. 
 
Notisul – Já sentiste preconceito das pessoas alguma vez?
Daniela – Várias vezes. De chegar com ela usando máscara e dizerem: tira essa criança daqui. Fui um dia vaciná-la em um posto de saúde e tinha uma senhora que pediu que tirasse ela de perto, com medo de que passasse alguma coisa.
 
Daniela por Daniela 
Deus – Tudo na vida, sem ele não somos nada.
Família – A base de tudo.
Trabalho – Fonte de sustento e estabilidade.
Passado – É bom tê-lo, mas o presente é o mais importante.
Presente – Transformar cada dia como o melhor.
Futuro – A esperança de vida. 
 
"Uma vez, me disseram assim: não atire pedra no telhado dos outros porque o teu pode ser de vidro. Muitos reclamam de tudo porque não estão contentes com o que têm. Quem não tem um problema em casa não sabe o que é. A gente nunca esperava por tudo isto. Aí quando a Bia nasceu, tudo mudou. Passei a compreender melhor as coisas. Claro, eu tenho 30 anos, ainda me acho nova e muitas coisas não entendo da vida, às vezes me pergunto por quê. Mas nada é por acaso. Então, digo às pessoas para não se queixaram. Se não está contente, tente mudar, fazer melhor, vai ter que passar do mesmo jeito e enfrentar. Minha mãe não me vê reclamando, nem meu namorado. As pessoas dizem que sou forte, não é isso. É questão de aceitar e enfrentar os desafios. Eu, como mãe, não fui compatível com ela, mas fiz o teste para outras pessoas também. Aconteceu um caso de um menino que apareceu uma pessoa compatível, que não quis doar para o ele, porque fez os exames para doar para um amigo, mas foi compatível com os dois. A criança estava primeiro na fila. Ele poderia doar depois para o amigo, porque pode doar quantas vezes quiser. Ele se negou, a criança ficou duas semanas na UTI esperando o sim e morreu".
 
"É importante saber pedir, mas o mais importante é saber agradecer.”
 
“Quando aparecer o doador será a maior alegria da minha vida. Nem sei como reagir. Vou querer saber quem, agradecer e abraçar muito.”